Membros da Comissão de Direitos Humanos da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) da Subseção de Mossoró estiveram visitando a família das gêmeas Heloísa e Eduarda Porto de Morais para assegurar a instalação de um ar condicionado na sala de aula onde as meninas estudam.
As crianças, ambas com seis anos de idade, sofrem de uma doença rara, denominada de Epidermólise Bolhosa, e necessitam de uma sala de aula climatizada para amenizar o sofrimento das gêmeas.
Durante uma visita à Unidade Escolar Antônio Amorim, na Rua Pedro Álvares Cabral, os integrantes da comissão constaram que o aparelho de ar-condicionado já havia sido disponibilizado e que a direção da escolha estava aguardando apenas a chegada dos técnicos para instalação do aparelho.
Em decorrência da Epidermólise Bolhosa, temperatura do corpo das meninas sobe, por isso, o ideal é que estudassem em espaço climatizado.
As duas completam seis anos de idade em março de 2012 e se preparam para o seu primeiro ano escolar e o início de uma nova fase em suas vidas.
A Comissão de Direitos Humanos da OAB/Mossoró tomou conhecimento do problema enfrentado pelas gêmeas após matéria veiculada no Jornal Gazeta do Oeste. A matéria revelou as dificuldades enfrentadas pelas filhas de Kaliane Porto de Morais e Efigênio Morais. Como todas as crianças, elas gostam de desenhos animados, são carismáticas, inteligentes e adoram brincadeiras. Aliás, é dessa parte que mais gostam na escola.
A diferença em relação às outras crianças é que as duas têm Epidermólise Bolhosa, um problema genético raro, que afeta a pele e acarreta a formação de bolhas constantemente. “Elas têm um problema que não tem cura, mas não é contagioso”, conta a mãe Kaliane.
Para impedir que essas bolhas cresçam e atinjam uma área maior do corpo, diariamente, Kaliane tem que estourar as bolhas e passar medicação sobre os ferimentos. Mas a mãe não reclama da dedicação constante. O seu medo é do preconceito.
Kaliane diz que o receio não diz respeito ao comportamento das outras crianças e sim aos adultos, dos quais, uma vez ou outra, percebe um olhar diferente em direção às filhas. “Eu temo mais os pais, porque, às vezes, os adultos influenciam as crianças”, comenta. “Eu acho que existe mais gente com olhar de carinho do que com medo, mas também tem”, acrescenta.
Outra preocupação de Kaliane é com o bem-estar das filhas. Em decorrência do problema, a temperatura do corpo das meninas aumenta e elas sentem a pele coçar, o que favorece o desenvolvimento de mais bolhas. Por isso, os pais queriam matricular as duas em uma escola particular, não por desdenhar o ensino público, mas porque o ideal é que as meninas estudassem em um local climatizado.
A família, porém, não tem condições. O pai, Efigênio Morais, é mototaxista e Kaliane precisa ficar em casa para cuidar das filhas em tempo integral. As meninas usam fraldas descartáveis e várias medicações. Os remédios são retirados na Gerência de Saúde.
Já o tratamento é particular, pois as meninas possuem plano de saúde que cobre consultas, exames e internações, quando necessárias.
Apesar de tantas dificuldades, para o casal, não há benção maior do que Eduarda e Heloísa. “Uma vez uma pessoa me perguntou: ‘Se tivessem trocado Heloísa e Eduarda por outro, você queria’? E eu disse não”, afirma. O amor é sentido dentro de casa, onde as meninas brincam e sonham com o futuro profissional. “Quero ser Dra. Liliane”, diz Eduarda, inspirada na dermatologista que cuida dela e da irmã. Já Heloísa opta por outra profissão. “Quero ser tia Bibi”, em referência à sua fisioterapeuta.
AJUDA - As pessoas que quiserem ajudar podem entrar em contato com
Efigênio Morais, através do telefone (84) 9115-6277.
FONTE:O CÂMERA/ENCONTRO DA NOTÍCIA
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